Association des Etoiles pour Noa

Bonjour, je m’appelle Noa Bernard.

J’habite à Allériot.

Et ma vie a basculé le 3 mars 2012 : A mes 3 mois, je vais vous raconter tout ce qui s’est passé:

– 1er mars 2012 : maman doit reprendre le travail,
alors je fais connaissance de nounou.

– 3 mars 2012 : maman m’emmène chez nounou, tout va bien,
je rigole car mon frère se fait disputé, maman me fait un bisou et s’en va confiante. Je commence à pleurer car c’était l’heure du biberon, et subitement plus rien. Les lèvres bleues, plus de respiration , alors ma nourrice m’aide à revenir.

Puis tout est allé très vite :

13h00 mes parents reçoivent un coup de fil car je pars à l’hôpital.
Le cauchemar a commencé Samu, injection de Valium, transfert à l’hôpital de Chalon
Des convulsions qui n’arrêtaient pas,
Transfert à Dijon où je reste jusqu’au 10 avril 2012,
Coma artificiel pendant 15 jours
Et ensuite on débranche les machines et là
je me bats pour vivre,

Aujourd’hui.

je suis à la maison avec des séances de kiné 3 fois par semaine des traitements anticonvulsifs et des séquelles qu’on ne peut évaluer,
J’ai déjà subit plusieurs opérations.
Je vais à l’école pour les enfants en situation de handicap mais grâce à ma famille, à l’association, aux bénévoles et aux donateurs, je poursuis mon chemin en donnant
tout ce que je peux pour progresser ….
10 ans après ma 1ere hospitalisation la médecine a continué ses recherches et à découvert qu’il y a eu d’autres enfants à qui cela est arrivé.
La cause est génétique
Et ce chromosome qui a changé tout le cours de mon existence
et de celle de ma famille s’appelle Chromosome STAR 4.
La science continue ses recherches et je me dis que peut être grâce à moi un jour cela permettra à d’autres enfants d’avoir 1 vie comme celle que j’aurais du avoir si tout cela n’était pas arrivé.,,