Association des Etoiles pour Noa
Bonjour, je m’appelle Noa Bernard.
J’habite à Allériot.
Et ma vie a basculé le 3 mars 2012 : A mes 3 mois, je vais vous raconter tout ce qui s’est passé:
– 1er mars 2012 : maman doit reprendre le travail,
alors je fais connaissance de nounou.
– 3 mars 2012 : maman m’emmène chez nounou, tout va bien,
je rigole car mon frère se fait disputé, maman me fait un bisou et s’en va confiante. Je commence à pleurer car c’était l’heure du biberon, et subitement plus rien. Les lèvres bleues, plus de respiration , alors ma nourrice m’aide à revenir.
Puis tout est allé très vite :
13h00 mes parents reçoivent un coup de fil car je pars à l’hôpital.
Le cauchemar a commencé Samu, injection de Valium, transfert à l’hôpital de Chalon
Des convulsions qui n’arrêtaient pas,
Transfert à Dijon où je reste jusqu’au 10 avril 2012,
Coma artificiel pendant 15 jours
Et ensuite on débranche les machines et là
je me bats pour vivre,
Aujourd’hui.
je suis à la maison avec des séances de kiné 3 fois par semaine des traitements anticonvulsifs et des séquelles qu’on ne peut évaluer,
J’ai déjà subit plusieurs opérations.
Je vais à l’école pour les enfants en situation de handicap mais grâce à ma famille, à l’association, aux bénévoles et aux donateurs, je poursuis mon chemin en donnant
tout ce que je peux pour progresser ….
10 ans après ma 1ere hospitalisation la médecine a continué ses recherches et à découvert qu’il y a eu d’autres enfants à qui cela est arrivé.
La cause est génétique
Et ce chromosome qui a changé tout le cours de mon existence
et de celle de ma famille s’appelle Chromosome STAR 4.
La science continue ses recherches et je me dis que peut être grâce à moi un jour cela permettra à d’autres enfants d’avoir 1 vie comme celle que j’aurais du avoir si tout cela n’était pas arrivé.,,